Заедно за по-добра грижа

27 фев

     На 28 февруари отбелязваме Световния ден на редките болести. Тази година той ще протече под мотото: „Заедно за по-добра грижа“. Целта е да се привлече вниманието на обществеността към проблемите на пациентите страдащи от редки болести и техните семейства.
     Редките болести засягат около от 1 на 2 000 души. Те не възникват в следствие нездравословен начин на живот - злоупотреба с алкохол, наркотици или други вредни вещества. В повечето случаи са генетични, но могат да бъдат: автоимунни - Тироидит на Хашимото; вродени малформации - Спина бифида, токсични, инфекциозни заболявания и други. В повечето случаи се развиват в ранна детска възраст, като синдром на Уилямс, други при възрастните – болест на Хънтингтън. Някои са инвалидизиращи, дори животозастрашяващи. Сравнително често срещани състояния могат да прикриват редки заболявания, например аутизъм, психоза, епилепсия в действителност да представляват прояви на редки заболявания. Някои видове рак също са редки заболявания.
     Рядкото им срещане е причина информацията за тези заболявания да е оскъдна, а проучвания почти да не се правят. Това създава трудности и при поставяне на диагноза. Поради силно стеснения пазар, фармацевтичната индустрия няма интерес да инвестира в изследователска дейност и в създаването на лекарства за редки болести. Ако все пак има разработено лечение, то е изключително скъпо. През последните години все пак се наблюдава насочване на вниманието върху редките заболявания и създаване на програми за профилактика на редките заболявания на държавно ниво.
     Редките болести засягат не само болните, но и техните семейства с непосилна финансова тежест за лечение. Често се сблъскват с неразбиране от страна на институциите. Чувстват се изолирани и дискриминирани. Денят 28 февруари е повод да изразим съпричастност и подкрепа на засегнатите от редки болести. Всеки човек е уникален и има право да получи образование, работа, да мечтае, да намери своето място!